Naujienos

Hemofilija slaugytojos akimis: prieš 20 metų vaikai net negalėjo žaisti lauke

2021-01-28 12:28:45

Jau 35 metus hemofilija sergančių vaikų slaugytoja dirbanti Ana Urbonavičienė atvira – anksčiau neretai būdavo sunku suvaldyti ašaras. Neįgalumas, ribota judėjimo laisvė, tinstantys sąnariai ir juos lydintis skausmas ilgą laiką buvo neatsiejama šia liga sergančių pacientų gyvenimo dalimi.

Naujus medicinos pasiekimus hemofilijos, kraujavimą sukeliančios ligos, gydyme Ana prilygina bilietui į naują gyvenimą, kuriuo šiandien gali pasinaudoti ir Lietuvos pacientai.

Hemofilija sergančių žmonių kraujas kreša daug lėčiau arba visai nekreša, todėl sunkiais ligos atvejais savaime arba po nedidelės traumos prasideda nekontroliuojamas kraujavimas. Tokiems pacientams jis trunka daug ilgiau nei sveikiems žmonėms.

Dėl kraujavimų pasikartojimo pacientui gali atsirasti rimtų sveikatos sutrikimų, kurie sukelia skausmą, sąnario tinimą, lėtinę jo deformaciją, taip pat gali sumažinti sąnario judrumą ir lemti ilgalaikį jo pažeidimą. Tokie kraujavimai, dažniausiai pasireiškiantys labai ankstyvame amžiuje, turi didelę įtaką pacientų gyvenimo kokybei.

„Didžiausia tobulėjančios medicinos dovana hemofilija sergantiems vaikams – pilnavertis gyvenimas. Kai pradėjau dirbti, tokie vaikai buvo sodinami ant atsarginių suolelio tiek tiesiogine, tiek perkeltine prasme. Jie negalėjo ne tik dalyvauti kūno kultūros pamokose, jie negalėjo žaisti su bendraamžiais. Tokie vaikai labai anksti patyrė vienatvės ir atskirties kartėlį“, – prisimena A. Urbanovičienė, Vilniaus universiteto Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centro slaugytoja.

Slaugytoja pasakoja, kad pradėjus dirbti dažnai būdavo sunku suvaldyti ašaras. Tuomet medicina gebėjo tik reaguoti į hemofilijos pasekmes, tad teikdavo pagalbą vaikams jau išsiliejus kraujui.

„Juk nėra taip, kad jei nekreša kraujas, tai reikia saugotis sužeidimų. Dažnai būna vidinis kraujavimas, dažniausiai į sąnarius. Atveža mažylius su nuo kraujo išpampusiais sąnariais, verkiančius. Verkia ir jie, ir mamos. O mes švirkštais traukiame kraują ir lašiname vaistus, vaikas kuriam laikui turi gultis į ligoninę“, – pasakoja A. Urbanovičienė.

Moteris prisimena, kad tokie vaikai labai skirdavosi nuo bendraamžių, paprastai būdavo uždaresni, liūdni. Juk hemofilija – tai neįgalumas, kuris labai apriboja judėjimo laisvę, sergantieji turi saugotis net menkiausių traumų.

„Kas paprastam žmogui baigiasi mėlyne, jiems – didžiulė trauma. O jei atsiranda žaizda, tai kartu su ja ir didelis stresas, nes pagalbą turi suteikti per valandą, daugiausiai dvi“, – prisimena slaugytoja.

Galimybė gyventi normalų socialinį gyvenimą

Situacija pasikeitė 2007 metais, kai buvo pradėtas taikyti gydymas vaistais, užtikrinančiais kraujo krešėjimą ilgesniam laikui. Tai pakaitinis VIII faktorius, sukurtas genų inžinerijos metodu arba pagamintas iš plazmos. Didžioji dalis pakaitinės terapijos preparatų yra leidžiami į veną – įprastai tai daroma mažiausiai kelis kartus per savaitę.

„Toks gydymas pakeitė pacientų sveikatos būklę, suteikė jiems daugiau judėjimo laisvės, tuo pačiu pagerėjo ir jų psichologinė būsena. Dažniausiai hemofilija sergantiems vaikams vaistus važiuojame leisti mes. Tai nėra lengva, nes vaikams skauda, o ir susitinkame juk ne vieną kartą per savaitę. Džiugu, kad ir tėvai po truputį mokosi injekcijas atlikti patys, bet tai užtrunka, nes tikrai sudėtinga leisti vaistus savam vaikui, matant jo ašaras“, – sako Ana.

Kartu su šių vaistų atsiradimu medicina nesustojo, priešingai – ilgainiui atsirado kiti preparatai ir dažnas intravenines injekcijas pakeitė poodinės, kai pacientui hemostazę užtikrinantys vaistai leidžiami į poodį. Toks gydymo metodas yra taikomas vos kartą per savaitę, o kai kuriais atvejais užtenka vaistus susileisti kartą per dvi savaites ar tik kartą per mėnesį.

Pasak gydytojo Rolando Gerbutavičiaus, LSMUL Kauno klinikų Hematologijos skyriaus vadovo, šis gydymo metodas yra nauja koncepcija, keičianti ir pacientų gyvenimo kokybę, ir jų priežiūrą.

„Kadangi VIII faktoriaus preparatai turi būti leidžiami dažnai, pacientai jaučia didžiulį skirtumą, kai vaistą reikia leisti ne tik daug rečiau, bet ir į poodį, o ne veną. Gydant pakaitine terapija problemų kelia venų prieiga, nes labai svarbu, kad tie VIII faktoriaus preparatai apskritai būtų suleidžiami. Kai kuriems pacientams būna sunku nuolat užtikrinti venų priežiūrą, todėl gali atsirasti įvairių komplikacijų, infekcijų. Dėl to kartais iki šiol taikyta profilaktika ne visada būdavo efektyvi“, – sako R. Gerbutavičius.

Pasak gydytojo, kartu su naujais preparatais atsiranda naujas gydymo tikslas – išvengti kraujavimų, kad pacientas jų iš viso nepatirtų. Jis pasiekiamas maždaug iki 60-70 proc. atvejų. Nekraujuojant pagerėja sąnarių funkcija, tad kartu keičiasi ir pacientų gyvenimo kokybė.

Stebėdama šiuolaikinių gydymo metodų taikymą praktikoje, slaugė A. Urbonavičienė pripažįsta, kad rezultatų, kurių šiandien galima pasiekti, prieš 20 metų net nebuvo galima įsivaizduoti.

„Mokslininkai, kurie išrado šiuos pažangius vaistus, pagerino ne tik sergančiųjų hemofilija sveikatos būklę. Jie vaikams padovanojo bilietą į visavertį gyvenimą. Dabar šie vaikai niekuo nesiskiria nuo kitų bendraamžių – linksmi, guvūs, pasakoja kaip žaidžia su draugais. Jie gali gyventi normalų socialinį gyvenimą, jų emocinė būklė daug geresnė nei anksčiau“, – džiaugiasi A. Urbanovičienė.

Lietuvos pacientai turi teisę rinktis

Medicinai žengiant į priekį ir atsirandant naujiems gydymo sprendimams, šiemet buvo atnaujintos Pasaulinės hemofilijos federacijos (WFH) hemofilijos gydymo rekomendacijos. Jose keičiasi ne tik hemofilijos profilaktikos apibrėžimas, bet atsiranda ir ambicingi tikslai, kuriuos diktuoja nauji gydymo metodai – pasiekti nulį kraujavimų ir užtikrinti, kad pacientų gyvenimo kokybė nesiskirtų nuo sveikų žmonių.

Iki šiol standartinė gydymo profilaktika apsiribojo pakaitine faktorių terapija, kurios tikslas buvo palaikyti minimalią VIII faktoriaus koncentracija 1–3 proc. ribose. Dabar ekspertai mano, kad tik aukštesnė koncentracija, siekianti 3–5 proc., gali apsaugoti nuo kraujavimų ir sąnarių pažeidimo. Atsiradus naujiems preparatams, gydymo rekomendacijose patvirtinta ir profilaktika nefaktorių terapija į poodį leidžiamais hemostazę užtikrinančiais vaistais.

Pasak R. Gerbutavičiaus, Lietuva jau kurį laiką įgyvendina naujausias gydymo rekomendacijas. Čia taikoma tiek faktorių pakaitinė, tiek nefaktorių terapija ir yra prieinami visi tam reikalingi preparatai, skiriami tiek vaikams, tiek suaugusiems pacientams.

„Beveik visiems inhibitorine hemofilija sergantiems pacientams ir tiems, kuriems diagnozuota sunki neinhibitorinės hemofilijos A forma galima taikyti nefaktorių terapiją. Dėl neinhibitorinės hemofilijos gydymo reikia spręsti individualiai. Viskas priklauso nuo paciento venų prieinamumo, kiek jam VIII faktoriaus preparatai yra efektyvūs, koks yra sąnarių pažeidimo lygis, kiek jis patenkintas gydymu, ar dažnos intraveninės injekcijos nevargina ir nesukelia nepatogumų. Mes galime rinktis, pasaulinė praktika rodo, kad ir turime rinktis tarp faktorių ir nefaktorinės profilaktikos“, – sako gydytojas.

R. Gerbutavičiaus teigimu, visame pasaulyje yra skaičiuojama apie 1 mln. hemofilija sergančių pacientų, tarp kurių net šimtai tūkstančių negali gauti paprasto krešėjimo faktoriaus. Tačiau Lietuva hemofilijos gydymo prasme šiandien neatsilieka nuo kitų išsivysčiusių Vakarų šalių ir savo pacientus gali gydyti pagal naujausias pasaulines rekomendacijas.

Komentuojame šią naujieną:

Jūsų komentaras

Jūsų vardas:


Jūsų kontaktai:


Fotorebuso atsakymas:


rebusas
Jūsų komentaro tekstas:



Sveikata: kitos panašios naujienos
       2021-03-02 08:38:15

Efektyviausi vaistai nuo inkstų skausmo: kada padeda arbatos, o kada – tabletės

Inkstų skausmas gali kilti dėl įvairiausių priežasčių, o pojūčiai vieni nemaloniausių – skausmas gali būti tiek maudžiantis, tiek priepuolinis.
       2021-02-23 15:15:11

Žiemos traumos: artėjant pavasariui darosi dar pavojingesnės

Itin atšiauri žiema, kalnai sniego, sunkiai praeinamos gatvės ir pamažu artėjantis atitirpimas – atneša dar daugiau traumų. Keičiantis klimato sąlygoms ir pavasarį pradėjus tirpti sniegui – formuojasi ledas, kuris yra vienas iš pagrindinių sunkių traumų priežasčių šaltuoju sezono metu.
       2021-02-15 19:13:50

Vėžio diagnostikos pasiekimai: tai gydymą perkėlė į kitą lygį

Prieš keletą dešimtmečių onkologinių ligų diagnostika buvo tokia ribota, kad pacientas galėdavo išgirsti tik nuosprendį – „jums vėžys“. Šiandien situacija yra kitokia.
       2021-02-11 10:24:33

Tarptautinę prezervatyvo dieną: „prezervatyvai visada madingi“

Vasario 13-ąją (šeštadienį), TARPTAUTINĘ PREZERVATYVO DIENĄ, asociacija „Demetra“ kartu su „AHF Europa“ primena apie saugių lytinių santykių reikšmingumą žmogaus fizinei ir psichologinei sveikatai ir tai, kad prezervatyvas yra “visada madingas”.
Daugiau naujų naujienų
       2021-03-04 14:06:19

8 statiškai dažniausiai netoleruojami maisto produktai

Maisto netoleravimą galima apibūdinti kaip žalingą organizmo reakciją į tam tikrus maisto produktus ar jų priedus. Šis sutrikimas sukelia į alergiją panašius simptomus – slogą, astmą, kosulį, odos bėrimus, galvos skausmą ar netgi nuovargį bei nuotaikos svyravimus.
       2021-03-04 10:20:11

Siekiame liberalesnių taisyklių verslui ir paprastesnio reguliavimo

Ekonomikos ir inovacijų ministrė Aušrinė Armonaitė susitikusi su Valstybinės maisto ir veterinarijos tarnybos (VMVT) vadovu Dariumi Remeika aptarė, kaip mažinti administracinę naštą verslui, užtikrinti liberalesnes smulkiojo verslo priežiūros taisykles bei prognozuojamą priežiūros institucijų veiklą.
       2021-03-04 09:58:05

Kelias į automobilių patikimumo olimpą grįstas patikrintomis technologijomis

Vieni automobilių gamintojai stengiasi patikimų kūrėjų vardą išsikovoti naujausiomis technologijomis, itin aukštais reikalavimais medžiagoms ar precizišku procesų valdymu, kiti siekia naudoti tik išbandytus ir tiksliai veikiančius produktus, kuriuos nuolat tobulina.
       2021-03-04 09:41:00

Praėjusią parą Lietuvoje registruota 517 naujų koronaviruso atvejų

Atlikus 8163 (bendras tyrimų skaičius) tyrimus, vakar Lietuvoje registruota 517 naujų koronaviruso atvejų. (* Pastaba: išankstiniai duomenys per kelias dienas gali pasipildyti vėluojančiais įrašais - Lietuvos statistika).
       2021-03-04 09:28:22

Telecentras ragina institucijas atlikti pasiūlymų dėl VKRT vertinimą

Pastaruoju metu žiniasklaidoje yra aktyviai platinamas dar vasario mėnesį agentūros ELTA pagal „Žinių radijo“ pokalbį parengtas tekstas „VRM atstovas: kompromisas – kurti valstybinį kritinio ryšio tinklą su operatoriais“.
       2021-03-04 08:58:43

Siekiantiems vidinės ramybės psichologė pataria susitvarkyti namus

Pavasaris Lietuvoje jau tradiciškai vadinamas švaros laiku – nuo seno įprasta, jog vis ryškesnė saulė ir bundanti gamta suteikia daugiau jėgų bei įkvėpimo susitvarkyti, atsišviežinti namus.
       2021-03-04 08:49:06

3 iš 4 studentų patiria stiprų stresą, beveik kas trečias – panikos atakas

Vasario mėnesio viduryje Lietuvos studentų sąjunga (LSS) atliko tyrimą „Psichologinė studentų būsena ir pagalba“, kuriuo buvo siekiama įvertinti studentų psichologinę būseną ir jos pokyčius lėmusius veiksnius, atsižvelgiant į paskutinius dvejus metus aukštosiose mokyklose inicijuotų pokyčių efektyvumą bei karantiną.
       2021-03-04 08:31:51

Vilnius kviečia pasaulio architektus: konkursas stoties teritorijai pertvarkyti

Vilniui ruošiantis iš esmės pertvarkyti Stoties rajoną, konkrečių idėjų laukiama iš architektų. Miesto savivaldybė kartu su „Lietuvos geležinkeliais“ (LTG) paskelbė tarptautinį architektūros konkursą geriausiam pasiūlymui atrinkti.
       2021-03-04 08:18:00

Prezidentas skiria naują Prezidentūros kanclerę ir Komunikacijos grupės vadovę

Lietuvos Respublikos Prezidentas Gitanas Nausėda vadovauti Lietuvos Respublikos Prezidento kanceliarijai nuo kovo 15 dienos skiria Agilą Barzdienę, o naująja Prezidento vyriausiąja patarėja ir Komunikacijos grupės vadove taps Raminta Stanaitytė-Česnulienė.
       2021-03-04 07:59:32

Svarbi informacija projektuotojams

Nacionalinis visuomenės sveikatos centras prie Sveikatos apsaugos ministerijos informuoja, kad nuo 2021 m. vasario 23 d. įsigaliojo nauja statybos techninio reglamento STR 2.06.04:2014 „Gatvės ir vietinės reikšmės keliai.
       2021-03-04 07:53:30

„Ignitis“ pataria: ką reikia žinoti sudarant sutartis telefonu?

Prieš daugiau nei metus pasaulį sukausčiusi COVID-19 pandemija paslaugų teikimą nuotoliniu būdu pavertė kasdienybe. Konsultavimui įvairiais klausimais persikeliant į virtualią erdvę, vis daugiau žmonių pasinaudoja ir galimybe sutartis sudaryti telefonu.
       2021-03-04 07:49:28

Saugumo ekspertų patarimai tėvams: kaip pasirūpinti vaikų telefonų saugumu?

Vaikai pirmąjį savo mobilųjį telefoną gauna dar iki sulaukdami septynerių metų, rodo „ChildWise“ duomenys. Todėl jau ypač jauname amžiuje gali tapti programišių taikiniu – sulaukti melagingų laiškų ar žinučių,
       2021-03-04 07:36:00

Lietuvių abejingumas gaisro atveju: dūmų detektorių turi kas 5 gyventojas

Nors nuo reikalavimo privalomai gyvenamuosiuose būstuose įsirengti autonominį dūmų detektorių praėjo jau beveik treji metai, lietuviai vis dar linkę rizikuoti savo pačių sveikata ir gyvybe.
       2021-03-03 17:26:59

Primename – nuo stabligės ir difterijos skiepykitės nemokamai

Užkrečiamųjų ligų ir AIDS centro (toliau ULAC) medikai primena – neužilgo prasidės sodo ir daržo darbai – nepamirškite pasiskiepyti nuo stabligės, bei kartu atnaujinsite skiepus ir nuo difterijos (skiepijama kartu su difterijos komponentą turinčia vakcina).
       2021-03-03 13:39:29

Nuo kito trečiadienio „Regitroje“ atnaujinami praktikos egzaminai

Nuo kovo 10 d., trečiadienio, „Regitroje“ atnaujinami visų kategorijų praktikos egzaminai. Toks sprendimas priimtas po šiandien įvykusio Vyriausybės posėdžio.
       2021-03-03 13:36:44

ES Taryba patvirtino tikslines ribojamąsias priemones Rusijos pareigūnams

Kovo 2 dieną Europos Sąjungos (ES) Taryba patvirtino tikslines ribojamąsias priemones už Aleksėjaus Navalno įkalinimą ir represijas prieš taikius protestuotojus atsakingiems keturiems Rusijos valdžios pareigūnams.
       2021-03-03 13:30:45

Atnaujinami praktiniai vairuotojų mokymai

Nuo kovo 10 d. bus leista atnaujinti veiklą vairavimo mokykloms ir rengti praktinius vairuotojų mokymus. Toks sprendimas šiandien priimtas Vyriausybės posėdyje.
       2021-03-03 13:14:46

Santaros klinikose pradedama naujų SARS-CoV-2 viruso atmainų paieška

Pradedami visų Santaros klinikų laboratorijoje naujai nustatytų atvejų SARS-CoV-2 viruso atmainų B.1.351 bei P.1 atrankiniai tyrimai.
       2021-03-03 09:51:57

Telefono baterija: priežiūra ir dažniausios klaidos

Telefono baterijos ištvermingumas priklauso ne tik nuo baterijos talpos, bet ir nuo telefono naudotojo veiksmų. Technologijų ekspertai pataria, kaip rūpintis telefono baterija ir ko nedaryti, kad ji tarnautų ilgiau.
       2021-03-03 09:46:00

Praėjusią parą Lietuvoje registruoti 514 nauji koronaviruso atvejai

Atlikus 8974 (bendras tyrimų skaičius) tyrimus, vakar Lietuvoje registruoti 514 nauji koronaviruso atvejai. (* Pastaba: išankstiniai duomenys per kelias dienas gali pasipildyti vėluojančiais įrašais - Lietuvos statistika).
       2021-03-03 09:38:25

Užimtumo tarnybos prognozė: kam šįmet geriausiai seksis įsidarbinti?

2021 metais aukštesnes nei vidutines įsidarbinimo galimybes turės šių profesijų atstovai: gydytojai ir slaugos specialistai, inžinieriai, gamybos darbų meistrai ir brigadininkai, statybos darbininkai, sunkiasvorio transporto vairuotojai.
       2021-03-03 09:32:40

Benediktui Vanagui vienu metu atliktos riešo ir peties operacijos

„Kaip sakė Arvydas Sabonis, po 50-ties metų baigiasi garantija. Tačiau pamiršo paminėti, kad ir iki tol (ypač po Dakaro) reikia pasiremontuoti. Galvojau, kad pavyks išvengti skalpelio, tačiau kieno motina yra viltis, visi žinome.
       2021-03-03 09:23:51

KTU kviečia kartu ruoštis 5 pagrindiniams brandos egzaminams

Brandos egzaminai – abiturientų išbandymo metas. Daugumai tai svarbaus etapo pabaiga ir pirmas žingsnis karjeros link, kuris ir įprastai nepraeina be šiek tiek nerimo ar papildomų pastangų.
       2021-03-03 09:12:07

Vaisių ir daržovių laikymas namuose: ką laikyti šaldytuve, o kam tinka kambarys?

Pirmosiomis pavasario dienomis dažniau atsigręžiame į sveikos gyvensenos tendencijas, riebesnius produktus vis dažniau iškeičiame į šviežius vaisius bei daržoves.
       2021-03-03 08:57:56

Kaip dažysimės šį sezoną: 5 karščiausios makiažo tendencijos

Iki šiol dominavę ryškūs ir matiniai tonai pamažu išstumiami švelnių, spindinčių ir pastelinių spalvų, kurios vainikuoja esminį makiažo akcentą – sveikai atrodančią odą bei natūralų įvaizdį.
       2021-03-03 08:38:29

Prie robotų gamintojų durų - eilės. Virusui išvaikius žmones, dirbs mašinos

Robotikos sprendimus kuriančios bendrovės stebi itin išaugusį įmonių poreikį automatizuoti ir tokiu būdu efektyvinti procesus. Su robotikos sprendimais dirbantys kūrėjai sako šiuo metu eilėje turintys daugiau projektų nei iki pandemijos.
       2021-03-03 08:32:44

5 automobilių technologijos, atsiradusios iš telefonų

Automobilių gamintojai vis labiau neriasi iš kailio siūlydami išmanesnius ir inovatyvesnius naujų modelių sprendimus. Nors vienos technologijos orientuotos tik į kelionių saugumą, nemažai diegiama ir dėl vairuotojų patogumo.
       2021-03-03 08:13:47

„Samsung“ pristatė televizorių naujienas, tarp jų – ir tinkamas naudoti lauke

Bendrovė „Samsung“ savo virtualiame renginyje „Unbox&Discover“ pristatė naujus „MICRO LED“ ir „Neo QLED“ televizorius, ekranus, monitorius ir garso sistemas.
       2021-03-03 08:11:19

Ant kelių likusi druska naktimis vilioja stirnas ir briedžius

Priemonės, kuriomis barstomi keliai, vilioja stirnas ir briedžius, ir tai savo ruožtu gali tapti rimtų eismo nelaimių priežastimi.
       2021-03-03 08:07:04

Storas sniego sluoksnis erkėms tarsi antklodė, prasideda erkių sezonas

Epidemiologų teigimu, nors žmonėms šalta ir sniego negailėjusi žiema pridarė nemažai rūpesčių, erkių tokios oro sąlygos greičiausiai nepražudė, tad netrukus parazitai jau ims busti iš žiemos miego.
* Skelbiamos įvairių šaltinių naujienos, todėl už jas neatsakome. Kai kurie teiginiai gali nesutapti su www.tvnaujienos.lt nuomone. Neatsakome už vartotojų komentarus.